WerteRadar

Gesundheitsdaten souverän spenden

Die administrative Aufnahme in die stationäre Versorgung findet in Krankenhäusern häufig unter Zeitdruck statt. Patient*innen werden die Konsequenzen der Datenweitergabe nicht erläutert, sie haben weder die Zeit noch den notwendigen psychischen Freiraum, ihre Entscheidung informiert und reflektiert zu treffen. Der Datenerfassungsprozess selbst findet zumeist mit Personen statt, die keine oder nur wenig weiterführende Informationen zur Datensicherheit zu Verfügung stellen können. Dies betrifft nicht nur den persönlichen Austausch zwischen Ärzt*innen und Patient*innen, sondern auch technische Dienste.

Im interdisziplinären Zusammenspiel aus Informatik, Medienpädagogik und Medizin wird der
Prozess der Datenspende im Kontext der Patient*innenanmeldung neu konzeptualisiert. Mittels einer rezeptiven Datenkompetenz, die vorwiegend technisch gefördert werden kann, werden Patient*innen in die Lage versetzt, über die Abgabe ihrer Daten souverän zu entscheiden.

Angesprochen ist damit nicht nur die Fähigkeit zur individuellen Entscheidungsfindung über die
Abgabe eigener Daten, sondern auch die soziale Situation der Datenspende. Zur Befähigung
soll ein Web-basiertes interaktives Empfehlungssystem konzipiert und praktisch umgesetzt
werden, das den herkömmlichen Prozess der Datenweitergabe in die Schritte: Reflexion,
Exploration, Interpretation zerlegt. Patient*innen können mit Hilfe dieses dreistufigen
Interaktionsdesigns ihre Datenspende nach ihren Wertemaßstäben selbstbestimmt durchführen, eine informierte Entscheidung treffen und über ihre Werte bezüglich der Datenweitergabe reflektieren.

Ziel des Verbundprojekts

Das übergeordnete Ziel des interdisziplinären Vorhabens ist es, die Weitergabe personenbezogener Gesundheitsdaten durch Erfassung und Auswertung bestehender Werte der Interessengruppen, basierend auf der Methode des Value Sensitive Design, neu zu gestalten. Damit soll Patient*innen unter Berücksichtigung von Aspekten der Datensicherheit und des Datenschutzes eine selbstbestimmte und reflektierte Weitergabe ihrer Daten ermöglicht werden.

Die Verbundpartner*innen eint ein Forschungs- und Erkenntnisinteresse an der theoretischen Frage nach der Ausgestaltung der ethisch-reflexiven und technischen Souveränität bei der Weitergabe von personenbezogenen Gesundheitsdaten. Der strukturelle Aufbau des Verbunds ist in vier Teilvorhaben unterteilt.

Teilvorhaben 1

— Konzeption des WerteRadar

Der WerteRadar lebt vom Einbezug gegenwärtiger Diskussionen und Konzepte rund um digitale Souveränität, welche medienpädagogisch aufbereitet werden. Die Kooperation dient auch dazu, grundlegende Annahmen in Bezug auf beispielsweise die Zielgruppe und Menschenbilder aus pädagogischer Sicht offenzulegen und im Verbund zu reflektieren. In diesem Teilvorhaben wird vor allem ein Verständnis für die ethisch-reflexive Souveränität beim Prozess der Datenweitergabe aufgebaut und die dafür notwendigen Maßnahmen realisiert.

Teilvorhaben 2

— WerteRadar: Reflektierte Datenweitergabe

Die theoretische Basis für dieses Teilvorhabens bieten erste Prinzipien für das Design eines interaktiven Systems, welches es Patient*innen erlaubt, über die Weitergabe ihrer persönlichen Daten zu reflektieren. Innerhalb des Reflexionsprozesses werden die unterschiedlichen Verrauschungsstufen von Differential Privacy berücksichtigt, um dem Schutzinteresse des Einzelnen gerecht zu werden. Dieser Reflexionsprozess könnte aber aufgrund der schweren Verständlichkeit der Technologie verhindert werden. Daher werden entsprechende Vermittlungsansätze wie entwickelt. Es werden unterschiedliche Realisierungen für den WerteRadar konzipiert, implementiert und evaluiert. Das Ergebnis ist ein empirisch validierter Demonstrator des WerteRadar.

Teilvorhaben 3

— Usable Security: Datensicherheit und Datenschutz

Maßnahmen zur Datensicherheit und zum Datenschutz werden identifiziert, die einerseits für Patient*innen verständlich sind und andererseits in der täglichen Handhabung vom medizinischen Personal als geeignet erscheinen. In Abstimmung mit Interessengruppen wird untersucht, wie Daten von Patient*innen mit Methoden nach Differential Privacy anonymisiert und trotzdem weiterhin sinnvoll zu Forschungszwecken eingesetzt werden können. Die Untersuchungsergebnisse bilden die Basis für ein Machine Learning-basiertes Differential Privacy Konzept. Dieses Konzept muss für Patient*innen und Forscher*innen visuell gestaltet werden, sodass die eingesetzten Mechanismen und der gewählte Kompromiss zwischen Wahrung der Privatsphäre und Maximierung der Genauigkeit nachvollziehbar sind. Die Umsetzung wird hinsichtlich ihrer Tauglichkeit für den Einsatz in der medizinischen Forschung evaluiert.

Teilvorhaben 4

— Praktische Anwendung des WerteRadars

An den Kliniken der Charité – Universitätsmedizin Berlin werden mehrere Interessengruppen sowohl aktiv als auch partizipativ am Verbundprojekt teilnehmen. Dieses Teilvorhaben stellt hierbei eine Einbettung der Projektabläufe in die vorhandene Strukturen an der Charité dar. Dazu zählt sowohl die Begleitung der partizipierenden Patent*innen, forschenden Ärzt*innen sowie externen Partner*innen als auch die Unterstützung der assoziierten Verbundpartner*innen sicher. Zusätzlich wird der Brückenschlag für den Technologietransfer moderiert. Der Aufbau klarer Projektorganisationsstrukturen und Einsicht in die Zuständigkeiten innerhalb der Charité sollen es dem Verbund ermöglichen, die Entwicklung über die gesamte Projektlaufzeit zu begleiten.

Partner

Im Rahmen des Forschungsprogramms „Mensch-Technik-Interaktion“ des BMBF wird WerteRadar durch die Kooperation von Expert*innen mit den Forschungsschwerpunkten Human-Centered Design und Human-Machine Collaboration, Medienpädagogik sowie Datenschutz und -sicherheit realisiert. Assoziierte Verbundpartner*innen für medizinethische, gestalterische und rechtliche Perspektiven werden in beratender Funktion miteinbezogen.

Projektkoordination

Fabrizio Kuruc

Verbundpartner*innen

Prof. Dr. Sandra Hofhues

Christoph Piske

Jennifer Lange

Prof. Dr. Marian Margraf

Franziska Boenisch

Jörg Willomitzer

Christopher Mühl

Constantin Yves Plessen

Daniel Hetz

Anne Kretzschmann

Praxispartner

Assoziierte Verbundpartner*innen

Prof. Iris Eisenberger

Förderer

Dieses Forschungsprojekt wird gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung.